Unos 200.000 uruguayos padecen enfermedades raras.-
Se estima que en el mundo existen entre 5.000 y 7.000 tipos de patologías. En Uruguay la asociación que reúne a los afectados busca una legislación para acceder a medicamentos.-
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata de una afección que tiene “baja frecuencia” o aparece “raramente en la población”, según asegura la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay.
La Organización Mundial de la Salud estima que el país tiene unas 200.000 personas con este tipo de patologías. Sin embargo, en los hechos solo una minoría está bien diagnosticada.
Están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas, que varían no solo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de la misma. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 7.000 tipos de enfermedades, que afectan a pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y cualidades sensoriales y de comportamiento, agrega la asociación uruguaya.-
Algunas enfermedades raras son talasemia, células falciformes (son tipos de anemia); esclerosis lateral amiotrófica, esclerodermia, miopatía de duchenne, osteogénesis imperfecta y enfermedad de Wilson.
Legislación:
Los pacientes con enfermedades raras se han organizado en grupos y han ido varias veces al Parlamento para que se apruebe una ley que les daría la posibilidad de acceder a la medicación. Hay tratamientos que pueden llegar a costar US$ 1 millón por año, por lo cual, evidentemente, los pacientes no pueden hacerse cargo por sus propios medios.
Los proyectos de ley que se han presentado en las comisiones de Salud tanto del Senado como de Diputados, han sido postergados y los afectados ya llevan más de dos años sin tener una respuesta. Según pudo saber El País, en el último tiempo los proyectos de legalización de la marihuana, internación compulsiva y fertilización asistida han ocupado la atención de una y otra cámara y han hecho que las enfermedades raras queden sin ser abordadas.-

Autor/Fuente: Diario El País/Rosana Machado